Bijna 1 jaar na mijn diagnose, longkanker stadium 4

Bijna een jaar na mijn diagnose en na de start van de immuun therapie met pembrozilumab kan ik zeggen dat ik in een redelijk stabiel vaarwater zit.

Nadat ik kuur nummer 12 heb gekregen zijn we de dag erop op het vliegtuig gestapt en naar turkije gevlogen (Turunc) om weer heerlijk te genieten van een heerlijk break.

Deze keer is Marcella ook mee gegaan en was het ook weer leuk om oude bekende tegen te komen en leuke dingen te doen.

Inmiddels is het ook bij de meesten kennissen in het buitenland bekend dat ik longkanker heb en ongeneeslijk ziek ben.

Ook hier zijn de mensen net als in Nederland meelevend of ze durven er eigenlijk niet over te praten of er iets over te vragen. Als ik dit merk of zie dan breek ik meestal zelf het ijs , op de een of andere manier heerst nog steeds een taboe op voor sommige om hier over te praten.

Een paar dagen voor ik kuur 13 krijg weer terug naar Nederland terug kijkende op een paar top weken in Turunc , Alacati en Akyaka , en eigenlijk van mijn ziekte totaal geen last gehad evenals van de bijwerkingen die de immuunkuur mee teweeg kan brengen.

Ik kan me weer gelukkig prijzen dat ik geen last heb van de bijwerkingen als ik de verhalen van lotgenoten hoor die hier wel mee te kampen hebben.

Ondertussen nog een gesprek gehad met de bedrijfsarts en deze is nu bezig met een vervroegde WIA aan te vragen.

Zoals ik al eerder vertelde zit er niet echt progressie in om meer uren te gaan werken en wordt dit zelfs eerder minder.

Alle gegevens zijn nu opgevraagd bij de longarts en is het nu afwachten hoe dit zichzelf verder gaat ontwikkelen. Ik heb nu alleen nog telefonisch contact met de bedrijfs arts en hoef dus niet meer op spreekuur te komen.

Ook nog goed nieuws betreft mijn 3 wekelijkse controle en het bloedprikken. In overleg met mijn oncologisch verpleegkundig specialist hoef ik nu niet meer om de 3 weken bloed te prikken in Alkmaar , maar kan ik dit in Heerhugowaard doen en dan wordt ik middags gebeld met de resultaten .

Hij kwam met dit voorstel om dat eigenlijk de laatste 9 maanden mijn bloedwaardes uitstekend zijn en zeer stabiel, tevens heb ik geen klachten over bijwerkingen of iets dergelijks en gaat het praatje wat we 3 wekelijks hebben meer over hoe was je vakantie of wat ga je nog doen enz enz.

Dit scheelt met toch weer een half dagje ziekenhuis omdat ik meestal 2 uur voor het gesprek bloed laat prikken. En als er iets is kan ik rechtstreeks bellen 24/7 op een speciaal nummer en voor de wat mindere zaken op het dagelijks telefonisch spreek uurtje.

Verder met het sporten merk ik wel met die warme dagen dat het wel wat meer energie kost. dit kan ook komen natuurlijk omdat ik ook net met andere oefeningen ben gaan begonnen. meer op de spieren gericht, echter weet ik niet of ik dit op deze wijze doorzet.

Mijn oude oefeningen waren zo een beetje 50 / 50 cardio en spieren en dit beviel me wel wat beter. Ik probeer het nog even vol te houden en anders ga ik even in overleg met de fysiotherapeut of we toch niet een ander schema kunnen samen stellen.

Als ik terug kijk op de afgelopen 2 maanden voel ik me lichamelijk eigenlijk wel prima buiten mijn energielevel om dan .

Sommige simpele dingen kosten me bergen energie terwijl anderhalf uur sporten me bijvoorbeeld eigenlijk weinig doet .

Dit is zo vreemd als ik bijvoorbeeld op de boot wat simpele handelingen doe hangt me tong op mijn schoenen bij wijze van spreken hahaha.

Oh ja nog niet verteld maar heb toch weer een sloep gekocht na het heerlijk zitten op een terras bij de broekerveiling aan het water en genietend van de voorbij komende bootjes begon het toch weer te kriebelen.

Dus naar huis op internet op jacht en de dag erop weer een bootje rijker.

Maar even terug naar hoe ik me voel tja lichamelijk dus eigenlijk prima fysiek is en blijft met je up en downs in de zin van dat je toch elke morgen wakker wordt met het idee dat je ongeneeslijk ziek bent.

Nu na bijna een jaar na de diagnose en ongeveer 10 maanden met immuuntherapie vraag je jezelf vaker af van hoelang zou het nog werken .

Het is allemaal nog zo nieuw en er is nog niet heel erg veel ervaring mee als een paar jaar met veel verschillende resultaten.

Dat maakt het allemaal erg onzeker en met dat feit moet je leren leven en kunnen leven. Ondertussen hoop je ook dat er weer betere medicijnen komen.

In het begin zat ik veel te zoeken op de diverse sites naar allerlei trials in binnen en buitenland, maar ben er mee gestopt dit kost je veel energie en ik merk dat je dan eigenlijk met niks meer anders bezig bent. En denk ik dan de tijd die er is daarvan moet je zoveel mogelijk van genieten.

En ik steek graag een stuk tijd in mijn rol in de patiënten advies raad (PAR) van longkanker nederland.

Dit geeft me allemaal meer positieve energie en heb ik ook meer het gevoel van dat ik hier wat in kan betekenen.

En zo kan ik dan ook mijn steentje in bijdragen in adviseren voor verbetering in allerlei procedures en of processen cq voorlichting enz.

En nu we het toch over genieten hebben is er buiten onze 4 perzen ook een nieuwe aanwinst bij in het gezin.

Mijn vrouw wil dit al jaren en dus hebben we maar besloten om een hondje aan te schaffen .

De keuze is op een Cavalier gevallen gezien hun karakter en we hebben hem Monty genoemd. Hij kan het zelfs goed met de perzen vinden en zijn al vriendjes aan het worden.

De uitslag van de CT scan die ik vandaag heb gekregen 30-07 was keurig netjes en wat er nog zichtbaar was na vele uitvergrotingen was nu nog kleiner geworden. Hopen dat het bij de volgende scan compleet weg is. We gaan er voor in volledige positiviteit en met volle moed weer tegen aan.

Nou buiten de 3 wekelijkse kuren en de scan over 3 maanden gaan we eerst nog naar kennissen in england naar het mooie plaatsje Cornwall voor een klein weekje en daarna ga ik nog even terug naar Turkije (Turunc) voor 3 weken tussen de kuren door om te genieten van het einde van het seizoen met mijn turkse vrienden.

Mijn volgende blog publiceer ik nu over 12 weken in plaats van 9 omdat ik mijn scan 3 weken verplaatst heb doordat ik in het buitenland zit. Mocht er in de tijd die er tussen zit toch iets bijzonders zijn zal ik dat eerder laten weten via mijn blog.