De afsluiting van een bijzonder jaar 2018

De laatste blog van het jaar alweer , jeetje wat kan een jaar snel voorbij gaan. Eerst even terug kijkend op het afgelopen jaar alvorens ik ga vertellen over hoe de afgelopen 2 maanden zijn vergaan na de uitslag van de 6e CT scan.

Ik ben begonnen met het schrijven van mijn blog op 14 Maart 2018 de reden hiervan kun je terug lezen onder de link Waarom deze blog.

Op 22 Januari op mijn verjaardag had ik mijn eerst uitslag van dat jaar van mijn CT scan met een positieve uitslag en waren de tumoren wederom geslonken.

Na iedere CT scan waren ze steeds kleiner geworden en bij de laatste CT scan was er uiteindelijk niks meer waar te nemen . Wat dit betreft kan ik dus terug kijken op een goed jaar wat betreft de uitslagen en de werking van mijn immuunkuur met Pembrolizumab (Keytruda) en uiteraard hoe mijn lichaam hierop reageerde.

Buiten de af en toe rode wangetjes en dat mijn energie een stuk minder is dan voorheen heb ik gelukkig geen last gehad van verdere bijwerkingen die er kunnen optreden tijden deze therapie.

Tevens ben ik in Oktober officieel gestopt met werken en in de vervroegde WIA terecht gekomen.

Ook was het een jaar van buiten de vele leuke zaken die ik heb ondernomen ook een tijd van veel nadenken over mijn ziekte, wat als en hoe verder wil ik mijn tijd besteden en indelen.

Een lotgenoot van mij, Merel wist heel goed te beschrijven hoe het voelt om langdurig ziek te zijn, zonder kans op genezing. Dit  is zo herkenbaar! Zij houd ook een blog bij en heeft ook een stichting Stichting Merels Wereld hier kun je daar meer over lezen.

De tekst is enigszins aangepast om deze passend te maken, met dank aan Merel.

Stel je eens voor… Als enige lig jij midden in een groot zwembad te watertrappelen. Je kunt niet uit het zwembad, nee je moet blijven watertrappelen om niet te verdrinken. Aan de kant, goed in het zicht, liggen allerlei verschillende soorten gewichten( tegenslag, progressie, slecht nieuws) om het jou moeilijker te maken je hoofd boven water te houden tijdens het watertrappelen. Eens in de 2 maanden ( CT Scan ) zwem je naar de kant, zodat kan worden bepaald of jij al dan niet een extra gewicht krijgt (de zgn slechte scan). Na je scan ga je eventueel met een extra gewicht om je middel terug naar het midden van het bad en ga je verder met watertrappelen.

Echter, dat extra gewicht moet nog wel te doen zijn. Als je je hoofd door het

gewicht niet meer boven water kunt houden, moet je naar het volgende bad, om daar in minder goede omstandigheden te moeten watertrappelen. Net zolang totdat er geen zwembaden meer volgen en je naar een blinde muur kijkt (de dood).

Al bijna 1,5 jaar mag ik, als ik bij de kant ben, even uitrusten en genieten aan de goede zijde van het zwembad. Maar al snel moet ook ik weer terug naar het midden van het zwembad, weer beginnen met watertrappelen.

Ik heb het voordeel dat ik fysiek geen hinder ken, zodat het trappelen redelijk eenvoudig is, maar het blijft watertrappelen, continue aanwezig.

Ook heb ik in de loop van de tijd de handigheid gekregen, om me in het zwembad te draaien. Hierdoor hoef ik niet de hele tijd naar die vreselijke gewichten te kijken, maar zie ik mijn familie en vrienden.

Maar één geluid, gevoel of een gebeurtenis doet je weer keren en bij het zien van die gewichten voel je je weer even heel erg kwetsbaar.

Ik weet dat er een moment komt dat ook ik dat zwembad uit moet en naar het volgende wellicht laatste bad moet. Maar al lijkt de rust van het niet meer hoeven te watertrappelen mij heerlijk, zelf denk ik dat ik het nog een paar jaar ga volhouden.

Gek is dat, iedereen (ook ik) denkt dat hij/zij de uitzondering op de regel is, die tegen alle statistieken in gewoon door blijft leven.

Ik merk zelfs dat het ziek zijn en de dood me na bijna 1,5 jaar goed nieuws de laatste tijd vaak ontglipt en ik weer verder in de toekomst ga plannen. Wellicht komt dat door al die goede rustmomentem aan de kant van het zwembad, waarna het getrainde lichaam het in de daaropvolgende 3 maanden moeiteloos overneemt.

Dat gevoel van onsterfelijk zijn vind ik gevaarlijk, omdat ik dan het gevoel heb de regie over mijn ziekte te verliezen en eventuele tegenslag niet kan opvangen.

Ziek zijn is topsport! Applaus voor iedereen die aan het overleven is, watertrappelend in het zwembad. Nu zorgen dat de wetenschap ervoor kan zorgen dat we ook een zwembad terug mogen, of dat we kunnen staan in het zwembad. Het zou helemaal mooi zijn, als we het zwembad weer uit mochten. Heerlijk terug naar huis!

De afgelopen 3 maanden waren ook weer een tijd van nog heerlijke dingen doen buiten zoals vaak het de akkers op te gaan met mijn metaaldetector.

Ik vind dit nog steeds een geweldige hobby echter nu gaan we de wat mindere tijden tegemoet wat betreft het weer hiervoor.

Ook heb ik in deze periode mijn familie in England bezocht na een hele lange periode ( veel te lang) en hier een super leuke tijd gehad. ook nog een bezoekje aan hoe kan het ook anders naar turkije.

Tevens nog druk bezig geweest met de Patiënten adviesraad van longkanker Nederland en hier ook div . interviews gegeven die volgend jaar verschijnen of in folders uitkomen. Ook komt er een promotie film uit van longkanker Nederland waarin ik te zien ben volgend jaar.

Ik ben erg blij dat ik hierin wat kan betekenen en doe dit dan ook heel erg graag.

Kortom een drukke en super leuke tijd achter de rug waarop ik met een goed gevoel op terug kan kijken.

De uitslag van mijn 7e CT scan was ook deze keer super , er is niks meer te zien zoals bij de laatste scan, en mijn bloed uitslagen waren weer excellent volgens mijn longarts.

Ze kwam met het voorstel om niet om de 2 maanden een scan te maken maar om de 4 maanden, omdat het allemaal zo super gaat vanaf het moment ik ben begonnen met de immuun therapie. Uiteraard heb ik hiermee ingestemd en ook hier geld weer tussen scan en uitslag, het was weer zenuwslopend ondanks dat je jezelf goed voelt. Dus 27 December op naar immuun kuur nummer 23.

Mijn volgende blog zal nu dan ook pas verschijnen over 4 maanden , indien er geen bijzonderheden optreden of indien ik iets aparts te vermelden heb.

Graag wil ik ook iedereen bedanken voor alle belangstelling leuke en lieve berichtjes die ik dit jaar heb mogen ontvangen , en wens voor iedereen een hele fijne kerst en een goed uiteinde met een super 2019.