Nu echt een keer een korte blog , ik ga mijn best doen deze keer. Wat gaat de tijd toch snel als ik terug kijk op de afgelopen periode, nog na genietend van alle leuke dingen die ik heb ondernomen met gelukkig veel ups en weinig downs.
In deze tussen liggende tijd nog een paar tripjes gemaakt naar England naar familie en vrienden en veel tijd gestoken in de Patiënten Advies Raad van longkanker Nederland.
Dit alles geeft brengt me veel positieve energie en dat kan ik wel gebruiken om er volop tegenaan te gaan. De down was eigenlijk alleen een verkoudheid met snotteren en hoesten die ruim 3 weken heeft aangehouden, en er dan weer van alles door je hoofd speelt. Terwijl veel mensen om je heen het zelfde hebben , maar toch.
Dit is nu de 1e keer dat ik een scan gekregen heb na 4 maanden (normaliter is dit 2 maanden zie vorige blog). Ik ben blij dat ik deze keuze heb gemaakt in overleg met mijn longarts en dit heeft me toch wel veel meer rust gegeven als ik zelf had gedacht.
De laatste week voor de scan beginnen de gedachten echter weliswaar weer op te spelen van hoe zou het zijn , zou alles nog stabiel zijn of is er toch iets veranderd. Ondanks dat je jezelf goed voelt speelt dit wel in mijn hoofd omdat het een sluipende ziekte is die kan toeslaan zonder dat je dit hoeft te merken of te voelen.
In deze periode is onlangs op 12 April nog een boekje uitgekomen waar ik ook mijn steentje ook aan heb mogen bijdragen en hopelijk dat mede lotgenoten hier een steuntje aan hebben.
Ik heb hierin ook mijn verhaal mogen doen. In dit boekje ‘Kankerzorg in Beeld’ staan de laatste feiten en cijfers rondom late gevolgen. En die liegen er niet om.
Zo heeft een kwart van de patiënten last van ernstige vermoeidheid, en deze klachten kunnen lang aanhouden: een op de vijf is tien jaar na de diagnose nog steeds zeer
vermoeid.
Deze mensen hebben een groter risico op depressies, angst- en pijnklachten. Naast mentale, psychische en fysieke klachten kunnen zij ook problemen ervaren op financieel en maatschappelijk gebied.
OP 12 April heeft het NFK en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een boekje over deze late gevolgen op het Kankeroverleverschap Symposium gepresenteerd.
De uitslag van de scan zou ik krijgen op 17 April , maar doordat het ziekenhuis waar ik loop een nieuws systeem hebben gekregen kan ik op mijn eigen dossier inloggen.
Hier kan ik live in kijken en zie dus direct iedere mutatie die een arts of verpleegkundige hierin in doet direct zien. Het is wel allemaal in medische termen dus in het begin was het even uizoeken wat het allemaal betekent maar daarvoor heb je ook google natuurlijk.
Inmiddels ben ik er aardig in thuis en kan de bevinding of uitslagen nu aardig interpreteren .
Dan ga je jezelf afvragen bij zo een belangrijke uitslag wil ik dat al wetens ga ik in mijn medisch dossier kijken voor ik de longarts bezoek of wacht ik mijn afspraak met de longarts af.
Uiteindelijk heb ik er toch voor gekozen om te kijken omdat ik uiteindelijk aan de uitslag niets kan veranderen. gelukkig de uitslag is ook deze keer positief en is het beeld va de CT scan ongewijzigd gebleven.
Inmiddels mijn koffer gepakt om weer af te reizen naar turkije, de 1e keer dit jaar en naar mijn second home in Turunc en ga voor 18 dagen waar ik weer vrienden zie en nog een verjaardag in het verschiet ligt van een hele goede kennis die 50 wordt. En uiteraard niet te vergeten de opening van het seizoen.
De planning is om er 6 maanden te verblijven en dan voor de immuunkuren terug naar nederland te gaan en hier dan 3 dagen te verblijven voor de bloed testen en de immuun kuur alvorens ik weer terug ga.
Mijn volgende blog zal nu verschijn over 4 maanden mits er zich geen bijzonderheden voordoen.
Op naar een zonnige zomer voor iedereen en een alvast een fijne vakantie gewenst.
Comments