Mijn eerste blog voor 2019

Dit is mijn eerste blog voor dit jaar die ik schrijf doordat er toch veel mensen vragen stellen over het nu gaat, en dat ik eigenlijk pas in April mijn blog zou schrijven hier toch een kleine update, omdat ik eigenlijk normaal mijn CT rond deze tijd zou krijgen.

Dus hierbij een tussen tijdje blog met de meeste vragen die ik krijg hierin mee genomen.

Zoals jullie hebben kunnen lezen in mijn voorgaande blog heb ik mijn scan nu om de 4 maanden in plaats van om de 2 maanden. dit was een bewuste keuze van mij geweest nadat mijn longarts dit heeft voorgesteld.

Waarom deze keuze vragen veel mensen zich af want eigenlijk wil je toch dat ze het goed in de gaten houden hoe het allemaal gaat.

Deze keuze heb ik uiteraard goed overwogen en besproken met mijn longarts en heb voor de 4 maandelijkse gekozen omdat dit mij minder stress oplevert tussen de scan en de uitslag. Het is voor mij en vele lotgenoten meer een slopende periode en ben je hier continu mee bezig met vragen zoals : is het nog goed en wat als het niet goed is en wat dan en nog vele zaken meer spelen dan door je hoofd.

Met om de 4 maanden is dit een stuk minder wat niet uit sluit dat je er niet mee bezig bent , maar in veel mindere maten.

Toen ik voor deze keuze gekozen heb ik ook met mijn arts afgesproken als ik ook maar iets voel of mij ziek voel dat ik mag bellen en dat ze dan meteen een CT scan inplannen om te kijken of dit te maken heeft met mijn ziekte.

Ook speelde hierin mee dat er normaliter wordt gezegd dat je in verband met de röntgen straling in een veilige dosis van straling blijft met max 3 scans per jaar.

Doordat ze natuurlijk alles willen monitoren wordt er dan ook om de 2 maanden een scan gegeven en wordt dit aantal overschreden wat uiteraard niet wil zeggen dat je hier dan ziek van wordt, maar dit zijn de veiligheid richt lijnen die hiervoor zijn opgesteld. Omdat mijn immuunkuur erg goed bij mij aanslaat tot op heden en mijn bloedwaardes goed zijn en ik geen last heb van ernstige bijwerkingen heeft mij dit zo doen besluiten.

Al met al het blijft je dagelijks bezig houden en je staat er mee op en gaat er mee naar bed, waarop je wel eens het antwoord krijgt dat je ook kan overreden worden door een bus of een auto .

En ja dat is ook in bepaalde mate zo echter loop je niet buiten over straat en continu weer denkt dat je dit kan overkomen, maar dat is met de diagnose die ik heb gehad wel anders .

Dus niet echt een vergelijking en als je dit dan zo verteld dat ze het wel begrijpen.

Buiten al dit voel ik me op het moment toch super en ben ik blij dat ik er nog steeds ben en geniet en sta dan ook nog steeds volop in het leven en ben ik dankbaar dat deze immuunkuur mij zover al heeft gebracht en hopelijk mag ik daar nog heel lang van genieten.

Helaas werkt het niet bij alle mensen zo, die eventueel voor deze kuur in aanmerking komen en wat het aanslaat en die wat beperkter zijn in hun dagelijkse leven of zelfs moeten stoppen door de te heftige bijwerkingen.

De onderzoeken voor immuuntherapie zijn in volle gang naar verbetering en om uit te zoeken doordat hij voor veel meer mensen toegankelijk wordt en aanslaat.

Zoals de meeste hebben kunnen lezen ben ik officieel gestopt met werken en zit sinds oktober in de vervroegde WIA.

Ik werk nu niet al een tijdje niet meer maar het lijkt zelfs wel soms of ik tijd te kort kom met al die zaken waar ik op het moment mee bezig ben.

Ik verveel me dan ook geen minuut van de dag en hou mij op dit moment dan ook veel bezig met de Patiënten Advies Raad van longkanker nederland (PAR) en en doe dat met alle liefde en plezier, om me hiervoor in te zetten op welk gebied dan ook.

Ik vind het ook prettig om als belangenbehartiger hierin deel te nemen om mee te kunnen denken hoe we veel zaken beter geregeld kunnen krijgen waarin ook de patiënten beter en meer betrokken bij worden in het beslissen van bijvoorbeeld een passende behandeling en dat er ook gekeken wordt vanuit het oogpunt van de patient en niet alleen het medische gedeelte, wat uiteraard wel nog steeds een belangrijke zaak is.

Verder druk met de diverse facebook groepen waarvan ik mede beheerder ben geworden omdat het aantal leden helaas groeit , klinkt tegenstrijdig maar ik neem aan dat je dit begrijpt.

in deze facebook groepen kunnen lotgenoten hun verhaal doen en hun ervaring delen met andere lotgenoten en wat voor vele lotgenoten een prettige en veilige omgeving is. veelal is een woord genoeg om begrepen te worden en praat het voor vele lotgenoten makkelijker omdat je makkelijker begrepen word door mede lotgenoten met een zelfde kuur of behandeling enz.

Het werk wat ik nu doe als vrijwilliger heeft geen deadlines of verplichtingen en dat maakt het dat ik dit nu kan doen , als ik een dag bijv. een slechte dag zou hebben doe ik gewoon even niks (gelukkig komt dat zeer zelden voor) maar dat is het verschil met mijn voorgaande werk waarin je toch wordt geacht om bepaalde resultaten te bereiken of aan bepaalde verwachtingen moet voldoen. nu kan ik mijn eigen tijd indelen wat geen druk legt.

Uiteindelijk is mijn energie toch minder als voorheen en ook het concentratie vermogen en geheugen is iets minder als voorheen.

Eten is ook een vraag die vaak voorbij komt, van heb je nou een bepaald weet of houd je rekening met. Het enigste dat ik daarop kan zeggen is, dat ik er rekening mee houd dat ik 3 keer per dag eet, wat vroeger wel anders was.

Ik eet gewoon eigenlijk normaal en houd me niet aan speciale diëten of iets dergelijks . Onder normaal versta dus gezond eten met regelmatig verse groenten en een lekker stukje vlees of het nu varkens vlees is of biefstuk of vis dat maakt me niet uit.

Ik ben van huis uit al een bourgondiër en ben dat nog steeds met op zijn tijd een lekker biertje of een gin tonic en verder veel water, heel veel water vergeleken met vroeger.

En mag ook graag met regelmaat van de klok een bezoekje wagen aan een lekker en gezellig restaurantje. Dus buiten structureel 3 keer per dag eten heb ik mijn eetgewoonte niet aan gepast en geniet van alles wat lekker en gezond is. En dat geld uiteraard ook als ik tijdens mijn uitjes naar het buitenland ben dan , ik probeer dan toch bewust te kiezen voor wat variatie en gezond eten.

Dit was het weer voor zo ver en zal jullie op de hoogte houden in mijn volgende blog als ik mijn uitslag heb van mijn volgende CT scan op de 17e April en hopelijk met positief nieuws om daarna te vertrekken naar Turunc mijn 2e home. Tot over 2 maanden mochten er geen bijzondere gebeurtenissen plaats vinden en hopelijk dat het voorjaar maar vlug mag beginnen met veel zon voor de liefhebber. ik dacht even een korte update te schrijven maar is weer net zolang als anders hopelijk leest hij snel ;-)